Una persona abre los ojos después de una lesión cerebral grave.
Escucha a los médicos. Reconoce las voces de su familia. Comprende las preguntas.
Pero no puede levantar una mano.
No puede mover las piernas.
No puede hablar.
En algunos casos, el único movimiento voluntario que conserva es parpadear o mirar hacia arriba y abajo.
Esta condición existe y recibe el nombre de síndrome de enclaustramiento, uno de los trastornos neurológicos más difíciles de imaginar desde fuera.
La parte más importante es también la más inquietante: la conciencia puede permanecer completamente intacta.
El cerebro sigue despierto
El síndrome suele producirse cuando se lesiona una región del tronco cerebral conocida como puente o pons.
Esta zona contiene vías nerviosas fundamentales para controlar los movimientos del cuerpo y músculos necesarios para hablar.
Si esas conexiones resultan dañadas, las órdenes generadas en el cerebro pueden dejar de alcanzar los músculos.
Sin embargo, las regiones responsables del pensamiento, memoria y conciencia pueden continuar funcionando.
La persona no está en coma.
Está despierta dentro de un cuerpo que ha perdido casi todos sus canales de comunicación.
Los ojos pueden convertirse en una voz
En el síndrome clásico, los pacientes suelen conservar algunos movimientos verticales de los ojos y la capacidad de parpadear.
Eso puede ser suficiente para construir un sistema de comunicación.
Una persona puede responder sí o no mediante parpadeos.
Con alfabetos especialmente organizados, asistentes pueden señalar letras hasta que el paciente selecciona una mediante el movimiento ocular.
Hoy también existen tecnologías de seguimiento de la mirada que permiten escribir en una computadora, controlar dispositivos e incluso utilizar sintetizadores de voz.
El peligro de pensar que la persona no entiende
Uno de los mayores desafíos históricos ha sido diagnosticar correctamente el síndrome de enclaustramiento.
Un paciente que no responde físicamente puede parecer inconsciente.
Pero la ausencia de movimiento no demuestra ausencia de pensamiento.
Los médicos utilizan evaluaciones neurológicas, imágenes cerebrales y observaciones repetidas de movimientos oculares para identificar señales voluntarias.
En ciertos casos extremadamente graves, incluso esos movimientos pueden desaparecer.
Eso recibe el nombre de síndrome de enclaustramiento total y hace que la detección de conciencia resulte todavía más difícil.
¿Qué lo provoca?
Una de las causas más frecuentes es un accidente cerebrovascular que afecta el tronco cerebral.
También puede ocurrir después de traumatismos, determinadas enfermedades neurológicas, tumores, infecciones o lesiones que dañan las vías motoras.
Cada caso es diferente.
Algunas personas recuperan parte del movimiento con rehabilitación intensiva.
Otras permanecen con una discapacidad profunda.
La historia que dio la vuelta al mundo
Uno de los casos más conocidos fue el del periodista francés Jean-Dominique Bauby.
En 1995 sufrió un accidente cerebrovascular que lo dejó con síndrome de enclaustramiento.
Conservó el movimiento de un párpado.
Utilizando un sistema en el que una asistente recitaba letras según su frecuencia en francés, Bauby seleccionaba cada carácter mediante un parpadeo.
Así dictó un libro entero.
La escafandra y la mariposa fue publicado en 1997 y describió cómo era mantener una mente activa dentro de un cuerpo casi completamente inmóvil.
Bauby murió pocos días después de la publicación.
La calidad de vida puede sorprender
Desde fuera resulta fácil asumir que una persona con síndrome de enclaustramiento necesariamente desea morir.
Los estudios realizados con pacientes han mostrado una realidad más compleja.
Algunas personas reportan una calidad de vida mayor de la que médicos o familiares imaginan, especialmente cuando disponen de comunicación efectiva, apoyo social y control sobre su entorno.
Eso no minimiza la gravedad de la condición.
Demuestra que evaluar la experiencia de otra persona únicamente desde su capacidad física puede llevar a conclusiones equivocadas.
El síndrome de enclaustramiento confronta una de nuestras suposiciones más básicas.
Normalmente interpretamos una respuesta corporal como prueba de una mente presente.
Aquí ocurre lo contrario.
El cuerpo puede permanecer casi completamente inmóvil mientras la persona continúa pensando, recordando, sintiendo y esperando que alguien descubra que sigue allí.
