Cuando su padre empezó a mostrar los primeros síntomas, Myrella Guzmán no pensó en párkinson. La incertidumbre fue lo primero que llegó.
“No sabíamos qué estaba pasando, solo veíamos que algo ya no estaba bien”, recuerda. Lo que vino después fue un proceso complejo que no solo transformó su vida en cuidadora, sino que también evidenció un problema más amplio: la falta de información accesible para la comunidad hispana.
Párkinson comunidad hispana y barreras de información
La experiencia de Guzmán no es aislada. Para muchas familias, el diagnóstico de párkinson viene acompañado de una barrera adicional: la dificultad de encontrar orientación clara en su propio idioma.
En su caso, el acceso a recursos llegó gracias a un contacto con la Parkinson’s Foundation, con sede en Miami. “Muchas veces no sabes qué sigue, ni cómo ayudar mejor”, explica.
El vicepresidente de Información y Recursos de la organización, Adolfo Díaz, señala que este problema se repite con frecuencia.
“El problema no es solo cuántas personas viven con la enfermedad, sino a quiénes estamos estudiando”, advierte, subrayando la falta de representación en la investigación.
Más inclusión en la investigación
Iniciativas como PD GENEration buscan cerrar esa brecha. El programa, impulsado por la Parkinson’s Foundation, promueve el acceso a pruebas genéticas y fomenta la participación de comunidades históricamente subrepresentadas.
En 2025, alcanzó los 30.000 participantes en Estados Unidos y se expandió a más de una docena de centros en Latinoamérica. Actualmente, cerca del 14 % de los participantes se identifican como hispanos o latinos.
Para los especialistas, este avance es clave para desarrollar tratamientos más efectivos y adaptados a diferentes poblaciones.
Una enfermedad que va más allá de lo físico
El párkinson es un trastorno neurodegenerativo en el que influyen factores genéticos y ambientales. Entre el 10 % y el 15 % de los casos tienen un origen genético directo.
Pero su impacto no se limita al diagnóstico clínico. Aproximadamente la mitad de los pacientes experimenta depresión y cerca del 40 % ansiedad, condiciones que muchas veces no se detectan ni se tratan.
Para los cuidadores, el desafío también es emocional.
“No es solo cuidar, es aprender todos los días”, dice Guzmán. “Entender lo que está pasando y lidiar con lo emocional”.
Díaz coincide en que el papel del cuidador suele quedar en segundo plano, a pesar de ser fundamental en el proceso.
Apoyo y recursos para las familias
La Parkinson’s Foundation ofrece herramientas para pacientes y familiares, incluyendo una línea de ayuda en español y servicios de orientación directa.
Estos recursos permiten resolver dudas sobre síntomas, tratamientos y cuidados diarios, algo que para muchas familias marca la diferencia.
“A veces tienes dudas muy concretas y no sabes a quién acudir. Poder hablar con alguien que te orienta te da mucha tranquilidad”, afirma Guzmán.
Cerrar la brecha en salud
La falta de información en español contribuye a desigualdades en el acceso a la atención médica, lo que puede traducirse en una progresión más rápida de la enfermedad y una menor calidad de vida.
Ante esto, la fundación ha desarrollado materiales educativos, programas de acompañamiento y contenido digital en español para acercar la información a la comunidad.
“El objetivo es reducir las barreras y fomentar una mayor participación en la investigación”, explica Díaz.
Para Guzmán, ese acceso cambia por completo la experiencia.
“Tener información clara, en tu idioma, cambia todo. Te da un poco de control en medio de algo que no lo tiene”.
Su historia ahora forma parte de una campaña nacional de concienciación que busca visibilizar los desafíos que enfrentan las familias hispanas.
Porque en un sistema donde la información no siempre llega a todos por igual, contar la experiencia propia también se convierte en una forma de abrir camino.
